Nieuws

In deze nieuwe rubriek vind je voortaan nieuws van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol en andere organisaties die je niet mag missen.

Europees Lobulair Borstkanker Consortium

Blog ELBCC

Door: Rian Terveer

Rian Terveer-Couperus, Patient Advocate ELBCC en BVN en Zorgbelang Fryslân

https://www.elbcc.org/

Het Europese Lobulaire Borstkanker Consortium (ELBCC) heeft de afgelopen maanden niet stilgezeten. Er zijn hele mooie stappen gezet.

Samenwerking met Lobular Breast Cancer Alliance ELBCC en LBCA

Vanuit het ELBCC is er een samenwerkings-verband ontstaan met het LBCA uit de VS. Hun missie is de kennis van invasief lobulair carcinoom (ILC), ook bekend als lobulaire borstkanker, te vergroten en ILC-onderzoek te promoten en te financieren. Dit sluit geheel aan op de missie van het ELBCC. LBCA heeft een website waar heel veel informatie op staat, echt de moeite waard om een kijkje op te nemen. Supermooi dat zo kennis, inzet en het promoten van lobulaire borstkanker nog meer onder de aandacht komt.


Symposium

In juni jl. heeft het eerste Internationale Invasieve Lobulaire Borstkanker Virtuele Symposium 2021 plaatsgevonden. Er zijn nieuwe ontwikkelingen vanuit onderzoeken gedeeld en er is (basis)kennis en informatie gedeeld in speciale patiënten sessies. Kortom zeer interessante sessies, ook vanuit een aantal leden van het ELBCC. Een aantal sessies zal t.z.t. op social media worden gedeeld. Volgend jaar wordt het symposium vanuit het ELBCC geïnitieerd.


Nieuwe website

Het ELBCC krijgt binnenkort een vernieuwde website met meer informatie en wetenswaardigheden. Houd de website in de gaten.

Patiënten leaflet

Samen met Muntz, een divers team van artsen en wetenschappers en de Patient Advocates ELBCC presenteren we met trots onze ondersteunende patiënten folder die binnenkort beschikbaar komt en ook geplaatst gaat worden op de website! De folder zal vertaald worden in diverse talen en is zo inzetbaar in geheel Europa. Ik ben super trots dat ik mee heb gewerkt aan de ontwikkeling van deze folder. Een echte mijlpaal voor ons allen!


Het is goed om te weten dat er 4 Nederlandse ziekenhuizen lid zijn van het ELBCC. Dit zijn het UMC Utrecht, Erasmus MC, NKI/AvL en het Maastricht UMC+. Overweeg je een second opinion laat je dan naar 1 van deze ziekenhuizen doorverwijzen.

Langs de Zijlijn - zaterdag 30 oktober 2021

Aandacht voor de impact van kanker in een gezin

Als een gezin met kanker krijgt te maken, dan heeft dat een emotionele impact op de kinderen. Er is veel aandacht voor de patiënt en diens partner. Maar kinderen vallen vaak tussen wal en schip. Ze zijn niet betrokken bij de gesprekken tussen hun ouders en de medici. Plotseling moeten ze taken uitvoeren die tot voor kort hun ouders voor hun rekening namen. Soms gaan ze van hot naar  her als de ouders op medisch pad zijn. Ze kunnen schuldgevoelens hebben, hoe misplaatst die ook zijn. Kinderen zijn hard onder elkaar: er komen scheldwoorden aan te pas waar het woord ‘kanker’ in voorkomt.

Kortom: kinderen staan langs de zijlijn. De landelijke dag Stichting Langs de Zijlijn vraagt aandacht voor deze problematiek en plaatst kinderen met de workshops weer in hun kracht. Niet zwaar op de hand. Maar luchtig, zonder om de problemen heen te draaien. Het is vooral een leuke middag voor de kinderen waarbij zij die middag centraal staan. Ze ontmoeten elkaar en kunnen kiezen uit gave workshops. Een verwendag voor de kinderen want naast de onvergetelijke workshops zijn er optredens, lekkers, goodiebags en signeersessie met de Bekende Nederlanders. Ook de volwassenen komen uitgebreid aan bod met een aantrekkelijk programma.

Gesprekshulp 1: Werk en kanker

Iemand die de diagnose kanker krijgt, wordt in sneltreinvaart met veel zaken geconfronteerd. Er is een grote hoeveelheid

medische informatie, er moeten beslissingen genomen worden over de behandeling en emotioneel is er veel te verwerken.

Ook werk komt ineens in een ander daglicht te staan.

Hoe vertel je het als medewerker aan je werkgever? Wil je blijven werken, is dat mogelijk en wat is daarvoor nodig?

Op de werkgever heeft het nieuws ook grote impact. Wat kun je als werkgever verwachten en wat kun je doen om je medewerker optimaal te ondersteunen? Wat zijn financiële en juridische consequenties? Waar kun je terecht voor advies en ondersteuning?

Gesprekshulp voor medewerker en werkgever

Deze folder is bedoeld als een gesprekshulp voor medewerker en werkgever. De indeling volgt de verschillende fasen vanaf de

diagnose. Per fase wordt uitgelegd wat er mogelijk gebeurt en hoe je als medewerker en werkgever samen kunt praten over

ziek zijn, wel of niet blijven werken, eventuele aanpassingen in het werk en re-integratie. De informatie kan houvast geven

bij het gesprek en bij het omgaan met werk in een tijd die al turbulent genoeg is.

Gesprekshulp 2: Gesprekshulp bij kanker

Gesprekshulp bij kanker is een gratis app voor mensen met kanker en hun naasten. Met de app kun je gesprekken met je arts en andere zorgverleners voorbereiden, opnemen en terugluisteren.

Wat levert het op?

Tijdens een gesprek met je arts weet je misschien niet welke vragen je kunt stellen. Of je durft iets niet te vragen. Deze app kan daarbij helpen. Het gebruik van de app helpt je ook om informatie uit het gesprek beter te onthouden. Uiteindelijk kan dit jou en je zorgverlener helpen om samen de zorg te kiezen die het beste bij jou past.

  1. Met de app kun je het gesprek met je zorgverlener voorbereiden.
  2. Kies uit voorbeeldvragen en vul deze met je eigen vragen aan.
  3. De voorbeeldvragen zijn samen met patiëntenorganisaties opgesteld.
  4. De vragenlijst wordt in de app opgeslagen. Zo heb je die tijdens het gesprek altijd bij de hand.
  5. Neem de antwoorden op met een simpele druk op de opnameknop. Overleg dit wel vooraf met je zorgverlener.
  6. Luister de opname op een rustig moment terug: wat werd er ook alweer precies gezegd?

Gesprekshulp 3: Gesprekswijzer voor mensen met ongeneeslijke kanker

Nadenken over de behandeling als u weet dat u niet meer beter wordt.

Nadenken over uw behandeling

Dit is een boekje voor mensen met kanker die weten dat ze (waarschijnlijk) niet meer beter worden. Als u niet meer beter kunt worden, kunt u nog wel behandelingen krijgen. Bijvoorbeeld om uw klachten minder erg te maken. Of om ervoor te zorgen dat u langer kunt leven met de ziekte. Samen met uw arts in het ziekenhuis kiest u een behandeling. Samen kijkt u wat het beste past bij uw gezondheid, uw leven, en bij uw eigen wensen.

Doel Dit boekje helpt u om na te denken over welke behandeling u wilt of niet wilt. Het boekje legt uit dat er een keuze is. En dat elke keuze voordelen en nadelen heeft. U kunt in dit boekje bedenken wat u daarover zou willen weten. U kunt in dit boekje ook nadenken over wat voor u belangrijk is nu u ziek bent. En over wat u van de voordelen en de nadelen vindt. Zo kunt u samen met de arts een behandeling kiezen die het beste bij u past.

Gesprekskaart Naast de Gesprekswijzer is er ook een Gesprekskaart met vragen over leven en dood als je niet meer beter wordt. NFK heeft, samen met patiënten, deze kaart ontwikkeld voor ongeneeslijk zieke patiënten. De kaart is bedoeld om je te stimuleren na te denken over je wensen in de laatste levensfase. Want wil je je levensverwachting weten? Maar ook: wat wil je nog doen? Zien? Beleven?