In gesprek met Helen Norp

Helen was in 2008 47 jaar toen ze borstkanker kreeg. Wonend in een klein dorp was ze destijds de enige van alle moeders op de basisschool. Daisy zat in groep 8 en zou na de zomer naar het VWO gaan. Zoon Guido zat in groep 2 van de middelbare school. Ze werkte als psychotherapeut in haar eigen praktijk en ontdekte hoe weinig aandacht en hulp er was voor kanker in het gezin. Nu blikt ze terug.

Helen, hoe zou jij je dochter Daisy willen introduceren? Daisy was destijds een vroegrijpe puber, een meisje wat erg veel aandacht behoefde en die onderzoekend was. Ik zag mezelf in haar terug, en voelde haar feilloos aan, maar dat was juist waar zij niets van wilde weten, omdat ze zich op die leeftijd af ging zetten. Heel normaal en gezond gedrag voor een puber. Ze was er trots op dat ze naar het VWO mocht, maar kreeg tegelijkertijd aandacht voor en van (oudere) jongens. Ze was erg onzeker over haar lichaam, zoals iedereen dat in de puberteit heeft, maar ondanks alle onzekerheden had ze houvast in haar muziek en hoorde ik haar regelmatig zingen. Dat raakte mij elke keer weer positief. Ze wilde “groter” zijn dan ze was en “stoer”. Daarin uitte ze zich vooral verbaal brutaal. Ik maakte mij zorgen, maar kon er tegelijkertijd niet genoeg voor haar zijn. Ik voelde me als moeder falen omdat ik haar in de brugklas juist had willen helpen en overhoren. Zoals ik dat ook op de basisschool gewend was. Maar haar brugklasjaar moest ze noodgedwongen zonder mij door. Ik voelde onmacht en emotionele pijn.

Waar liepen jullie tegenaan als gezin in de tijd van ziekte? Ik dacht, net als de rest van het gezin, dat het na de operaties, bestralingen en chemokuren wel makkelijke zou worden en ik mijn energie weer op kon bouwen. Maar toen kwam de hormoonkuur en begon het pas echt problematisch te worden. Ik viel volledig uit toen ik door bijwerking van de hormoonkuur een toxische reactie kreeg en in een soort vitale decompensatie terecht kwam. Zo erg dat ik alleen op de stoel zat te wachten tot de dag voorbij was, niet verder kon lopen dan het eind van de tuin en mezelf soms letterlijk kwijt was, Mijn man werkte fulltime, en ik kon voor het eerst in mijn leven niet meer voor ons gezin zorgen, Volkomen lamgeslagen door de medicatie (*tamoxifen). Graag had ik met Daisy s avonds haar rooster en huiswerk bekeken. Ik had me er op verheugd, maar het ging niet. Ze ontroerde me wel met een zelfgemaakt lied dat ze op school zong voor mij. Ook haar mentor was ontroerd, De strekking was: mama ik wil je niet missen, ik wil je niet kwijt... Ze raakte toen al een gevoelige snaar, Daarin zag ik de andere Daisy: die van binnen huilde om alle onzekerheden.

Iedereen in het gezin kreeg, ook bij ons, een eigen stukje “kanker” mee.

Wat zou er voor de zorg van een gezin moeten veranderen? Iedereen in het gezin kreeg, ook bij ons, een eigen stukje “kanker” mee. Mijn man moest vader en moeder tegelijk zijn. Natuurlijk deed hij dingen op zijn eigen manier, daar moesten de kinderen aan wennen. We hebben ook een zoon, drie jaar ouder, maar die kon zijn zusje niet opvangen, omdat hij zijn eigen proces had. Er wordt vaak gezegd: jullie hebben elkaar… Maar je hebt elkaar juist niet in zo’n periode en hebt soms van buitenaf dierbaren nodig om bij te springen. En als die er niet zijn: professionals.

Waar ben je nog tegen aan gelopen na de ziekte. Positief of minder positief voor jezelf. Ik maakte mij zorgen om onze twee pubers van 12 en 15 maar wilde tegelijker tijd dit niet op hun schouders leggen. Ik werd overmand door tegenstrijdige gevoelens. Aan de ene kant toegeven aan het feit dat ik ziek was en hulp nodig had, eerlijk en transparant zijn. Aan de andere kant de emotionele lasten van de kinderen zo laag mogelijk houden. Ik probeerde zo goed mogelijke opvang na school te regelen voor Daisy, bij een gezin waar ze zich mogelijk op haar gemak voelde. Ik vroeg daarbij ook wel naar wie ze zelf wilde. Ik hou niet van taboes, dus was open en eerlijk over mijn situatie, maar tegelijkertijd is dat heftig om te horen. Toch kunnen kinderen de waarheid vaak beter dragen dan “smoesjes” of leugentjes om bestwil. Ze voelen de spanningen in het gezin; ook tussen de ouders. Die spanningen liepen soms flink op hier. Het was af en toe vuurwerk.

Wat heb je hier mee kunnen doen? Heb je er aan gewerkt?

Ik wist dat ik vriendinnen had, maar niet dat ik ook om hulp zou durven vragen. Het was een enorme overwinning voor mij, maar ik had ook geen keuze. Tien vrouwen uit mijn omgeving hebben uiteindelijk geholpen en nadat ik genezen bleek, heb ik ze allemaal meegenomen naar de beauty-barn in ons dorp om mijn “nieuwe ”lichaam te vieren. Een vrouwencirkel, waarin ik mijn nieuwe reconstructie toonde. Eén van de spontane/gekke acties die typerend zijn voor mij. Zoals Daisy op haar twaalfde op school een lied maakte en op haar 24e opnieuw, zo schreef ik veel teksten, mediteerde en liet mantra’s door mijn hoofd gaan. Ik kreeg hierdoor weer grip op mijn situatie. Ik moest mezelf ook wel eens forceren, omwille van de kinderen. Zo vroeg Daisy aan mij een drama-les op haar school te verzorgen (ik was toen drama-therapeut van beroep), en kon dat eigenlijk nog niet aan. Maar ik deed het toch, met mijn pruik op tussen de chemo’s door. Het was zo’n eer dat zij mij daarvoor had voorgedragen. Ik wilde zo graag dat het voor haar “normaal” was, en niet anders dan in andere gezinnen. Onze zoon nodigde 10 vrienden uit voor een LAN-partij in die periode. Ook dat was te veel voor mij maar geen van hen had door dat ik met een pruik op liep patat te bakken en ik was van binnen blij dat het weer “even” normaal leek. Op zo’n moment ging ik dus bewust over mijn grenzen.

Welke activiteiten hebben jullie ontplooid en welke resultaten zijn er behaald? Later ben ik, vanuit mijn ervaringen en als hulpverlener/therapeut, zelf vrouwen gaan begeleiden, die in het traject na de behandeling terug in hun kracht wilden komen. Vanuit vrouwelijke kracht, wijsheid en liefde startte ik, samen met een lotgenoot, het project “borstkanjervrouwen”. Nu alweer 12 jaar geleden. Die naam is Daisy blijkbaar bij gebleven, want wij schreef in oktober vorig jaar haar liedje: “borstkanjervrouw”. Ik probeerde Daisy dikwijls bij mijn ziekte te betrekken, maar als puber stond ze daar niet zo open. Het is misschien ook vreemd als je zelf op een leeftijd bent om borsten te krijgen, laat staan dat je er al van kunt houden, en dan tegelijker meemaken dat je moeder ‘afscheid” neemt van haar borst en daar om rouwt, en later weer “trots” is op haar nieuwe zelf.. Ik gaf Daisy het boek: Een blouse met armen”, maar of ze het las en er iets meekon wist ik niet. Het contact was moeizaam in de periode, we zaten elk in een totaal andere levensfase. Uiteindelijk hebben we allebei “onze” weg gevonden en kunnen we nu goed terugkijken naar een intensieve periode in ons leven.

Uitgever: Uitgeverij Podium B.V. Auteur: Pieke Stuvel Nederlands Hardcover 9789057590641 Druk: 1 mei 2001 102 pagina's

Hoe trots zijn jullie op elkaar? Ik ben echt “beretrots” op mijn kinderen. Op allebei. Daisy heeft uiteindelijk toch de boodschappen begrepen die ik haar mee wilde geven. Eigenlijk gaat ze op haar eigen wijze verder, waar ik stopte. Ik inspireerde andere vrouwen, maar startte mijn carrière, net als Daisy nu doet, in het jongerenwerk. Dicht bij mijn eigen ervaringen. Het is alsof ik een stukje van de voltooiing van mijn leven nu al in haar terug zie en dat is waar je als moeder alleen maar van kan dromen. In die zin heeft borstkanker mij zeker ook iets gebracht: eerst heb ik een borst geofferd: mijn overbezorgde IK is daarmee gehalveerd en heeft plaats gemaakt voor meer “vertrouwen”. Ik had vertrouwen in het zelf herstellend vermogen van mijn lichaam en geest én ik had vertrouwen in de groei en ontwikkeling van mijn kinderen. Daar ben ik trots op. In hoeverre ben je veranderd door de ziekte? Heel erg veranderd, maar het was niet mijn eerste life event die verandering bracht. Na het overlijden van onze middelste, een meisje dat maar 3,5 maand bij ons was, was mijn leven al drastisch veranderd. Daardoor is mijn start met Daisy al anders geweest denk ik. Vanaf het begin intenser en vanuit meer positief vertrouwen. Wat willen jullie andere moeders en kinderen meegeven? Blijf open en eerlijk naar elkaar toe. Kanker in een gezin betekent een grillige onzekere en onstabiele periode, maar er liggen ook kansen. Kansen om samen te veranderen en sterker te worden Durf om hulp te vragen. Ook als het minder goed lijkt af te lopen, en uiteindelijk een vader of moeder sterft, is er opvang, zorg en erkenning nodig van emoties en gedachten die in ieder gezinslid omgaan. Oplossingen kunnen we niet direct aandragen. Luisteren, en erkenning geven zonder direct te willen sturen is dan genoeg.

"Het is alsof ik een stukje van de voltooiing van mijn leven nu al in haar terug zie en dat is waar je als moeder alleen maar van kan dromen".