Partners van mensen met kanker over hun eigen welzijn

Kanker krijg je niet alleen

Als je geliefde kanker krijgt, ben je bereid om álles te doen om zijn of haar leed te verzachten. Om behulpzaam te zijn. Een rots in de branding. ‘Kanker krijg je niet alleen’, wordt weleens gezegd. Maar de kanker zit toch echt in het lichaam van je geliefde. Dat deze ziekte ook een enorme invloed op jou heeft, voelt misschien minder belangrijk. Het belangrijkste is dat je geliefde beter wordt. Of, als dat niet kan, dat hij of zij de resterende tijd zo goed mogelijk doorkomt. Dus probeer jij alle ballen hoog te houden. En dat lukt, totdat het niet meer lukt.

Bovenstaande beschrijving is waarschijnlijk herkenbaar voor veel partners van mensen met kanker. Naasten in het algemeen, en specifieker ‘partners’, worden constant met de fysieke, emotionele en praktische gevolgen van de ziekte geconfronteerd. Het is niet makkelijk om het daarover te hebben. Partners willen vermijden dat er druk op hun zieke geliefde wordt gelegd: dat de geliefde zich genoodzaakt voelt om zorg te dragen voor de fysieke en mentale gesteldheid van de niet-zieke partner.

Kortgezegd: partners willen de aandacht niet op zichzelf vestigen: zij zijn immers niet ziek. Naast dat het eigen welzijn een moeilijk gespreksonderwerp kan zijn voor partners, is ook het Nederlandse zorgsysteem onvoldoende ingericht op het herkennen van steunbehoeftes van partners. En dus lijken partners tussen wal en schip te vallen: enerzijds omdat zij zelf wellicht weinig ruimte ervaren om na te gaan wat de ziekte van hun geliefde met hunzelf doet, en anderzijds omdat er vanuit de (in)formele zorg niet tijdig naar wordt gevraagd.

Bij het Amsterdam UMC, locatie VUmc, vroegen we ons af welke gevolgen partners van mensen met kanker ervaren, op het gebied van hun eigen werk en gezondheid, en welke (in)formele steun zij zouden willen ontvangen. Hierover gingen we met 20 partners één op één in gesprek.

Overleven: een reactie op onbeteugelde chaos

De periode rondom de kankerdiagnose van de zieke geliefde werd in allerlei metaforen en beeldspraak beschreven: de diagnose komt - ook voor de partner - als donderslag bij heldere hemel. Partners voelen zich onvoorbereid op het nieuws, en machteloos tegenover de onzichtbare vijand in het lichaam van hun geliefde. Om de chaos die na de diagnose ontstaat te beteugelen, grijpen partners alles aan om zich nuttig te maken: ze gaan mee naar ziekenhuisafspraken, voeren mantelzorgtaken uit, geven emotionele steun aan de geliefde en naasten, informeren naasten over het ziekteverloop, dragen zorg voor het huishouden, de kinderen, verzekeringen, het werk, enzovoorts. Alles op alles om de zaken draaiende te houden, en om te overleven. Een partner zei: ‘Op dat moment denk je alleen maar: ik moet blijven staan. Als we met z’n tweeën omvallen, dan stort het gezin in.’ Sommige partners vonden het moeilijk om zowel partner als mantelzorger te zijn: de rol van echtgenoot raakte op de achtergrond.

'Hoe langer de overleefstand aanhoudt, hoe vaker partners tegen de grenzen van hun eigen kunnen aanlopen'

De gevolgen van aanhoudende stress

Hoe langer de overleefstand aanhoudt, hoe vaker partners tegen de grenzen van hun eigen kunnen aanlopen. Partners gaven in de interviews aan op den duur verschillende klachten te ervaren, zoals piekeren, angst- en paniekaanvallen, hyperventileren, flauwvallen, depressiviteit, emotionele verdoving, moeite met aandacht, concentratie en geheugen, constante alertheid, slaapproblemen, spierverstrakking, nek- en schouderklachten, hoofdpijn en verminderde fysieke fitheid. Een partner zei bijvoorbeeld: ‘besef komt na beleving’. Sommige partners realiseerden zich pas later, na de opkomst van fysieke en emotionele klachten, dat zij de periode van diagnose en behandeling van hun geliefde als traumatisch hadden ervaren.

Het belang van werkgeverflexibiliteit

Door de vele taken die partners op zich nemen gedurende het ziekteproces, worden zij afhankelijk van de flexibiliteit en het begrip van hun werkgever. Partners die vertelden dat zij onregelmatige uren mochten werken, diensten mochten wisselen met collega’s of taken (tijdelijk) mochten aanpassen, kunnen beter omgaan met de impact van de ziekte van hun geliefde. Wanneer werkgeverflexibiliteit niet wordt geboden, resulteert dit in burn-outklachten, ziekteverzuim, stoppen met werken, wisselen van baan en vervroegd met pensioen gaan. Een partner zei: ‘Er is heel weinig geregeld voor langdurige zorg.’

Omgaan met familie en vrienden is een gevoelige kwestie

Partners gaven aan het moeilijk te vinden om familie en vrienden om hulp te vragen tijdens het ziekteproces van hun geliefde. Partners weten zelf vaak niet waarbij zij hulp kunnen gebruiken. Desondanks kregen veel partners hulp van familie en vrienden, bijvoorbeeld: hulp in het huishouden, kinderopvang, ritjes naar het ziekenhuis, enzovoorts. Wanneer een aanbod van steun specifiek is (bijvoorbeeld: boodschappen halen, de kinderen van school halen), gaan partners er vaak dankbaar op in. Een te breed aanbod (laat het me weten wanneer ik iets voor je kan doen) wordt als lastiger ervaren. Daarnaast vinden partners het vaak zwaar om enerzijds aandacht te hebben voor hun eigen emotionele verwerking, en anderzijds zorg te dragen voor de emotionele verwerking van familie en vrienden.

Steun van (zorg)professionals is nodig, maar wordt niet standaard aangeboden

Steun vanuit de werkgever en bedrijfsarts werd door de partners als onvoldoende ervaren. Partners gaven aan behoefte te hebben aan aanvullende (in)formele ondersteuning, zoals psychologische ondersteuning, fysiotherapie en lotgenotencontact. Volgens partners is de juiste zorg moeilijk te vinden en ervaren zij een barrière om naar zorg te vragen in het ziekenhuis, omdat zij geen aandacht aan de zieke geliefde willen onttrekken. Een partner zei: ‘Ik heb ook vanuit het ziekenhuis geen aandacht gevoeld voor mij als partner.’

Conclusie

Uit dit onderzoek blijkt dat partners van mensen met kanker vroegtijdig in het ziekteproces van hun geliefde steun nodig hebben en dat deze steun momenteel onvoldoende wordt aangereikt.

Wij hopen dat het, zowel binnen als buiten het ziekenhuis, vanzelfsprekender wordt voor zorgverleners om te vragen: ‘Hoe gaat het met jou, als partner?’. En dat partners zich gezien en gehoord genoeg voelen, om daar eerlijk antwoord op te geven.

Nee, als partner ben jij niet degene die ziek is, maar niemand kan 100% van de tijd alle ballen hoog houden. Het is oké om het daarover te hebben, bijvoorbeeld met lotgenoten, een psycholoog, medisch maatschappelijk werker of huisarts, en om hulp te vragen. Dat neemt niets weg van je zieke geliefde. Sterker nog, door het erover te hebben, wordt de ziekte wellicht draaglijker voor jullie beide.

Partners kunnen meedoen aan het STEPS onderzoek als: - Zij tussen de 18 en 65 jaar oud zijn; - Zij samenwonen met iemand waarbij niet meer dan 24 maanden geleden kanker is vastgesteld; - Zij een tijdelijk of vast arbeidscontract hebben. - Zij met zorgverlof, ziekgemeld of aan het werk zijn. Aanmelden/meer informatie: STEPSonderzoek@amsterdamumc.nl

Oproep STEPS

Ben jij de partner van iemand met kanker, en wil je je ervaringen delen in een landelijk vragenlijstonderzoek? Klik hier voor meer informatie: