Bovenal zal ik vanuit mijn hart spreken voor de patiënt

Interview met Joliene Munier

Fotograaf: Ka-chun Lo

Jolene Jolene Jolene, I’m begging of you please don’t take my man’ was het liedje dat gezongen werd door Nel toen zij me haar spreekkamer binnen riep. Met een grote lach op mijn gezicht, als een zelfvertrouwde 23-jarige lachte ik, omdat het me deed herinneren aan de goede introducties – niet wetende dat ik binnen 60 seconden gediagnosticeerd zou worden met borstkanker.

Dit interview is verschenen in het Jij Speelt de Hoofdrol Magazine, editie 13, verschenen 4 augustus 2020.

De eerste dag van een jarenlange rollercoaster

Ik herinner me nog zo goed het moment dat ik als onbezorgde jonge vrouw alleen in haar spreekkamer zat en me verteld werd: Joliene, we hebben slecht nieuws, je hebt kanker. De eerste dingen die door me heen schoten: Kan ik mijn vriend een bericht sturen? Mijn beste vriendin heeft een tentamen en ik wil het haar niet vertellen, wat moet ik doen? Word ik heel erg ziek? Ik voelde me tenslotte niet eens ziek. Kan ik blijven turnen? Hoe zit het met werk, mijn ambitie, mijn internationale ambitie? Zit het alleen op deze plek? Het zit vast op meer plekken. Word ik wel beter? Wat moet ik nu allemaal doen?

Er werd me verteld dat het doel is om me 80-90 jaar oud te maken.

En dit was nog maar dag 1 van de jarenlange rollercoaster waar ik zojuist op was gestapt.

Grip op mijn leven is een belangrijk onderwerp geweest.

Ik was 23 jaar, actief turnster, en een aantal maanden daarvoor begonnen aan een management traineeship (talentenprogramma) bij Philips. Ik stond midden in het leven. Opeens was er onzekerheid over mijn toekomst. Wat voor invloed zou mijn ziekte hierop hebben? Ineens, was ik de grip op mijn leven kwijt.

-- Onafhankelijk van de leeftijd denk ik dat een ieder zo’n boodschap anders ontvangt en het een andere impact op zijn of haar leven kan hebben. Hier vertel ik je meer over mijn persoonlijke verhaal.

Tijdens de eerste fase van mijn diagnose

Bij de behandeling die ik zou krijgen zou ik mijn haar gaan verliezen, mijn lange haar. Mijn beste vriendin wees me op de mogelijkheid om mijn haar potentieel te behouden door de behandeling te combineren met hoofdhuidkoeling. Zij heeft rondgebeld naar ziekenhuizen met de vraag waar ik deze behandeling kon krijgen. Uiteindelijk ben ik het gesprek zelf in mijn behandelend ziekenhuis aangegaan. Samen met de behandelend arts, mijn verpleegkundig specialist en expert hoofdhuidkoeling hebben we een klinische verantwoordelijke keuze genomen die voor mij enorm belangrijk was.

Ja ik was gediagnosticeerd met kanker, maar het was nog steeds mijn leven. Juist in deze kwetsbare fase van mijn leven was het voor mij van belang om mijn eigen regie te nemen. En dat heeft er onder andere in geresulteerd dat ik mijn haar voor het grootste deel behouden heb.

Hoe werkt hoofdhuidkoeling? Haaruitval door chemotherapie ontstaat doordat cytostatica de haarvormende cellen beschadigen. Hierdoor wordt het haar dunner, breekt het makkelijk af of valt het uit. Door hoofdhuidkoeling gaat er minder bloed naar de haarwortels. Dat zorgt ervoor dat er minder cytostatica in de haarvormende cellen komen. Zo wordt de haarproductie minder aangetast. Bron: Kanker.nl

Hoofdhuidkoeling

Hoofdhuidkoeling biedt geen garantie tot behoud van haar. Het is afhankelijk van de type chemokuur of het überhaupt mogelijk is en hoe de behandeling bij jou als individu werkt. In mijn geval behield ik ongeveer 85% behoudt van mijn haar, maar voor een ander kan dit negatiever (of nog positiever) uitpakken.

Tijdens mijn behandeling

Ik had nog steeds voor ogen om te blijven turnen, iets wat ik graag deed. Bewegingsvrijheid was voor mij belangrijk om op dezelfde manier mijn sport te kunnen blijven beoefenen. Nogmaals heb ik mijn stem laten horen, door de chirurg te vertellen dat turnen op dit niveau voor mij heel belangrijk was en dat ik bang was om dit te verliezen. Zou de operatie mijn bewegingsvrijheid gaan beperken? De chirurg en het OK-team hebben meegedacht over de verschillende mogelijkheden. Tijdens de operatie is bepaald of het alternatief dat zij hadden bedacht, kans van slagen had. Dit heeft geleid tot een succesvol resultaat. 5 maanden na mijn laatste operatie heb ik meegedaan aan de Ahoy Cup Micro Teamgym.

Deelnamebewijs voor een wedstrijd in Ahoy - de Ahoy Cup Microteamgym (5 maanden na mijn laatste operatie).

-- Ik hoop dat er in de toekomst vaker geluisterd wordt naar de stem van de patiënt en misschien nog wel belangrijker, dat er gevraagd wordt naar zijn of haar stem.

Tijdens het oppakken van mijn ‘nieuwe’ leven

Ik kon mijzelf geen nieuw leven voorstellen, met chronische klachten, ander werk, minder fysiek en mentaal belastende activiteiten, een andere sport beoefenen. Het liefst wilde ik mijn leven behouden zoals het was. Door weer te gaan turnen, door snel weer met werk te starten en het liefst snel weer volledig terug te zijn probeerde ik mijn oude leven op te pakken. Door mijzelf niet te tijd te geven en het niet te accepteren om een nieuw leven te beginnen werd ik geconfronteerd met alles wat me op dat moment niet lukte. Meerdere operaties waren nodig en zorgden er ook voor dat ik steeds opnieuw moest opstarten. Zo ging het niet langer.

Duurzaam herstellen

Om mijn herstel duurzaam te laten zijn begon ik aan een revalidatieprogramma, waarin aandacht besteed werd aan ergotherapie en fysiotherapie. Het heeft me net dat extra steuntje in de rug gegeven, het bracht mij de juiste informatie en adviezen die me hielpen om op een opbouwende en structurele manier mijn leven weer op de rit te krijgen. En de medische psycholoog die ik al vanaf het begin sprak, liet mij mijzelf accepteren zoals ik op dat moment was.

Door eigenwijs te zijn, te vallen, te reflecteren, uiteindelijke hulp in te schakelen van anderen en na elke tegenslag weer op te staan, heb ik de grip op mijn leven weer teruggekregen.

“Bovenal zal ik vanuit mijn hart spreken voor de patiënt”

En hoe het nu met me gaat?

Mijn diagnose heeft mij motivatie en richting gegeven. Enerzijds door mijn patiëntervaring, mijn rol als patient advocate bij Inspire2Live en anderzijds mijn rol binnen de Healthcare IT Solutions van Philips. Deze combinatie helpt mij om zorgpaden te verbeteren voor de zorgprofessional, maar bovenal zal ik vanuit mijn hart spreken voor de patiënt. Met een glimlach op mijn gezicht, wens ik jou een mooie dag toe. Joliene Munier

-- Door eigenwijs te zijn, te vallen, te reflecteren, uiteindelijke hulp in te schakelen van anderen en na elke tegenslag weer op te staan, heb ik de grip op mijn leven weer teruggekregen.

Inspire2Live gaat over het samenbrengen van patiënten, onderzoekers en clinici om een ​​beweging te starten. Het doel is om internationaal samen te werken om kanker onder controle te krijgen en een gelukkig en gezond leven te leiden in harmonie met kanker. We werken samen en stellen de patiënt altijd centraal.

Meer weten?