Uitgezaaide borstkanker: palliatieve zorg helpt

Jannie Oskam, auteur van Zo gaan we het doen! Samen beslissen bij borstkanker

en de onlangs verschenen uitgave Tussenland

Tekening: Dieske van Reemst

Wie is Jannie Oskam en waar kennen we haar van? Mee- en tegendenker, zo noem ik mezelf. Door mijn borstkanker verloor ik in 2015 mijn baan als organisatieadviseur.Tijdens mijn ziekte heb ik mijn eerste boek geschreven: Zo gaan we het doen! Samen beslissen bij borstkanker. Mensen in de zorg werken met hart en ziel maar als patiënt heb je een ander perspectief en dat komt niet altijd voldoende aan bod. Samen beslissen is heel lang mijn onderwerp geweest. Ik heb daar over mogen vertellen op het borstkankersymposium in 2015. En binnen Borstkankervereniging Nederland heb ik me ingespannen om samen beslissen op de kaart te krijgen, dat is heel goed opgepakt. Nu richt ik me op de palliatieve zorg.Toen ik daarmee begon had ik nog geen uitgezaaide borstkanker. Die diagnose kwam totaal onverwacht in 2019, ik dacht aan een verwaarloosde longontsteking. De ziekte werd al heel snel acuut levensbedreigend. Ik kon de behandelingen door drie verschillende artsen niet bolwerken. Pauze wilde ik, maar de oncoloog was het daar niet mee eens. Gelukkig wist ik dat er een palliatief team bestond en daar heb ik toen de hulp van ingeroepen.

"Het is een misverstand om te denken dat palliatieve zorg alleen voor de laatste maanden van je leven is"

Waarom heb je Tussenland geschreven en welke lessen wil je doorgeven? Dat ik zelf om het palliatief team moest vragen vond ik raar. Ik ben toen op onderzoek uitgegaan, want ik gun iedereen de steun die ik zelf heb gekregen. Dat heeft geleid tot mijn tweede boek:Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen.

Wat ik al vermoedde klopte: dat de palliatieve zorg heel onbekend is. Als je als patiënt niet weet dat deze zorg bestaat dan kun je er niet zelf om vragen. Zorgverleners bieden het vaak niet aan, omdat zij het ook niet goed kennen, omdat ze denken dat ze het zelf wel kunnen, omdat ze de patiënt de moed niet willen ontnemen of omdat het te veel tijd kost. Daarmee lopen heel veel mensen de zorg mis die je zo goed kunt gebruiken. Het is een misverstand om te denken dat palliatieve zorg alleen voor de laatste maanden van je leven is. De zorg is juist ook zo waardevol als je net te horen hebt gekregen dat je niet meer beter wordt. De zorg gaat niet alleen over je ziekte, het gaat juist over hoe je een zo goed mogelijk leven hebt ook al ben je ziek. Het gaat dan ook niet alleen over je lijf, maar ook over je gevoel, je sociale situatie en levensvragen. Want als je ineens niet meer beter kunt worden kom je met een klap in een land terecht waarvan je de taal niet spreekt en waarin je de weg niet kent. Dat is Tussenland. Je moet jezelf opnieuw uitvinden en je ziekte een plaats geven zodat je leven niet beheerst wordt door je ziekte. Nou, daar kun je wel wat hulp bij gebruiken.

Waarom schrijf je? Ik heb altijd graag geschreven. Het helpt om mijn gevoelens en gedachten helder te krijgen. Maar dat is dan voor mezelf. Toen ik ziek werd had ik tijd om een boek te schrijven én ik had een goed onderwerp. Mijn hele leven heb ik in de zorg gewerkt, kwaliteit en de wensen van cliënten of patiënten waren mijn favoriete onderwerpen. In mijn boeken vertel ik de verhalen van mezelf en van anderen. Verhalen gaan recht het hart in. Daarbij komen diverse thema’s aan de orde. In Tussenland is dat bijvoorbeeld: wat gebeurt er met je als te horen krijgt dat je niet meer beter wordt, waar heb je dan behoefte aan en wat kan de palliatieve zorg voor je betekenen? Daarbij gaat het niet alleen om de stem van de patiënten maar ook om die van de mensen uit de zorg. Juist door beide kanten te belichten kan er beweging ontstaan Met mijn boeken, artikelen en blogs heb ik maatschappelijke betekenis, ik wil niet alleen voor mezelf leven.

Wat heb je nog meer te zeggen? Artsen zijn vooral op behandelen gericht, maar in de palliatieve zorg is de kwaliteit van leven belangrijk. Vaak moet je daar zelf over beginnen. Verpleegkundigen hebben meer oog en oor voor jou als mens, doe daar je voordeel mee.

Tussenland Over leven met de dood in je schoenen Jannie Oskam ISBN 978-90-93127-12-8 160 pag’s / € 20,00 Verkrijgbaar in de boekhandel of rechtstreeks bij de uitgever. www.uitgeverijdegraaff.nl/boeken-van-uitgeverij-de-graaff/zorg-gezondheid/tussenland