Vraag en antwoord Borstkankersymposium 2020

Tijdens het Borstkankersymposium 2020 op 10 en 24 oktober jl. werden verschillende vragen gesteld die niet allemaal aan bod konden komen tijdens de uitzending. Daarom, zoals beloofd, de vragen nog een keer op een rij met de antwoorden van de sprekers.

Vragen beantwoord door Tootje Boutkan Vraag Ilse: Knap van je, Tootje. Bewondering hoe je hiermee omgaat. Ik vind je er aan tafel ook ontzettend goed uitzien, maar schijnt bedriegt wellicht. Gun je nog hele mooie, rijke jaren! Antwoord Tootje: Dank voor het compliment. Buitenkant en binnenkant zijn niet altijd in harmonie. Complimenten over uiterlijk zijn fijn (als ze positief zijn). Je kan er dus ook goed uit zien als je heel erg ziek bent. Het beeld van de kanker patiënt met kaal hoofd, bleek gezicht strookt niet altijd met de fase waarin je zit.

... Vraag Ilse: Welke behandelingen krijg je op het moment? En hoe zijn die voor je?

Antwoord Tootje: Op dit moment bestaat mijn behandeling uit anti hormonale 4 wekelijks injecties, 4 wekelijks injecties voor botversterking, 3 wekelijks Herceptin en 3 wekelijks Carboplatin. Op het moment dat u dit leest kan het alweer veranderd zijn daar ik matig reageer op de kuur. ... Vraag Bea: Ik heb niet helemaal goed mee gekregen of jullie kinderen hebben. Hoe betrek je deze bij jouw ziekte en in hoeverre ?

Antwoord Tootje: We hebben 2 kinderen van 23 en 20 jaar. Beide buitsenshuis studerend. We hebben van begin af aan (2007-2007) ze betrokken bij alle gebeurtenissen. Ze hebben spreekbeurten gehouden over chemocasper en 1 studeert nu zelf voor nieuwe ontwikkelingen in technische geneeskunde..!

Hoewel ik het heel moeilijk vind om ze in hun jeugd zoveel ballast mee te geven zijn we blij dat we nog veel met elkaar hebben kunnen beleven en dat ze redelijk kunnen relativeren wat belangrijk is en wat niet. Verder hebben we ook heel “gewoon” gedaan waar mogelijk. Gewone vakanties, spelletjes, konijnenhokken verschonen, strafwerk etc etc.

Wij hebben veel hulp gehad van expertise van een inloophuis. Onze kinderen hebben mee gewerkt aan 2 klokhuis afleveringen (2008) over kanker in het gezin. Er is echt veel te vinden om kinderen te ondersteunen, om het gewicht wat kanker in je gezin veroorzaakt wat lichter te maken.

Vragen beantwoord door Borstkankervereniging Nederland.

Vraag: Valt de hyperbare zuurstoftherapie onder de reguliere behandelingen? Wat voegt dit toe? Hoe effectief is dit? Heeft dit ook effect op uitzaaiingen? Antwoord: Kijk voor meer informatie: https://davincikliniek.nl/hyperbare-zuurstoftherapie/ Daar is veel en duidelijke informatie te vinden. Vraag: Is er misschien extra informatie over lobulaire borstkanker? Antwoord: https://borstkankeragenda.nl/nieuws/elbcc-consortium-voor-lobulaire-borstkanker. Via deze link veel informatie. Daarnaast ook in dit nummer weer een update van het elbcc door Rian. Zie de Nieuwspagina.

Vragen beantwoord door Josha Louwerse

Vraag: Kan je iets vertellen over de facebook groep van vrouwen met borstkanker?

Antwoord: De groep heet "Borstkanker lotgenoten" en is al jaren actief op facebook. Inmiddels zitten er zo'n 2800 leden in, waarvan een steady groep van zo'n 200 vrouwen actief zijn in de groep. Alle fases van de behandeling komen er aan bod, alle vragen die je hebt, zowel praktisch maar ook emotioneel, mogen er gesteld worden. Het is een warme, realistische, steunende groep mensen bij elkaar die allen borstkanker hebben/hebben gehad. Ook mannen met borstkanker zijn er welkom. Voor mij is de groep uiterst belangrijk geweest, omdat je vanuit de herkenning én de erkenning de steun krijgt, de (kritsiche) wedervragen kriujgt, je verder geholpen wordt in dit toch al pittige traject. Er ontsaan geregeld een soort subgroepjes die naast de grote facebook groep dan apart ook elkaar ondersteunen. Wees in ieder geval welkom!

Vraag: Ik ben alleenstaande zonder kinderen. Ik heb sinds gisteren te horen gekregen dat ik volledig arbeidsongeschikt ben. Ik vind het heel moeilijk om mezelf terug te vinden. Ik heb niemand op de bnk waar ik tegenaan kan klagen als het een dag niet lekker gaat. Ik bezoek regelmatig een inloopkamer voor oncologie patiënten, en dat helpt. Ook heb ik regelmatig lotgenoten contact maar toch valt het alleen zijn mij zwaar. Daar heb ik vooraf nooit last van gehad.

Antwoord: Wat verdrietig allereerst voor je dat je je er zo alleen in kunt voelen. Klagen op de bank zou ook mooi passen bij vriendinnencontact. Maar ik weet niet of je dat bij je vriendinnen kwijt kunt. De lotgenotengroep op Facebook is een passende groep bij alle vraagstukken die je hebt, op alle gebieden. Elke vraag mag gesteld worden, ook wanneer je enkel je hart wilt luchten. De groep is te vinden onder de naam "Borstkanker Lotgenoten. Voel je vrij om aan te sluiten!

Vraag: Ik zit hier als Massage bij Kanker specialist, niet als lotgenoot. Wat kan ik doen om te helpen mensen met borstkanker en/of hun familie te ondersteunen weer grip op hun leven te krijgen?

Antwoord: Ik denk dat je kunt helpen door je te verdiepen in welke massage raadzaam en effectief is bij de kankerbehandelingen en bv na de operaties en bestralingen die er plaats zullen vinden. Je zou ook mee kunnen doen in de maand februari met de landelijke dag waar massage en visagie salons gratis een behandeling schenken aan mensen met (of gehad)borstkanker. Dit heeft dan weer te amken met 4 febr, wereld kankerdag.

Vraag van José: Waar kunnen wij je vinden op fb.

Antwoord: Mijn volledige naam is Josha Louwerse en ik ben vrij te vinden op facebook. Op mijn eigen pagina kun je teruglezen vanaf sept 2016 hoe bij mij mijn verhaal zich ontwikkelde.

Vraag van José van Keken: Heb je veel gehad aan lotgenoten contact?

Antwoord: Ja enorm veel, en nog! De kracht van de massa, in het positieve en aanmoedigende wat er mee samen gaat is wat enorm helpend is geweest. Elke vraag mag er gesteld worden en ik heb het altijd als een groot netwerk van herkenning en erkenning ervaren. Als nieuweling ben je vaak nog in de onderzoekende rol en gaandeweg de maanden die vorderen, zul je merken dat je ook je eigen verhaal en ervaring zult gaan inzetten. Daarmee ontstaat er een heel groot steunend netwerk. De kracht van de liefde is daar heel groot!

Tijdens het Borstkankersymposium 2020 op 10 oktober werd er veel aandacht besteed aan Kanker en Werk. Een aantal vragen werden gesteld waar we graag op ingaan.

Vragen beantwoord door Marina Fransen

Vraag: Ik was net 2 weken voordat ik een jaar in de ziektewet zat geconfronteerd door de BA met 1e en 2e spoor. 2e ziektejaar ben je nog bezig met herstellen en alle nabehandelingen. Zou een termijn van 3 jaar doorgaans niet realistischer zijn zodat je minder snel in een afkeuringstraject terecht komt ? Antwoord Marina Fransen: De werkgever in Nederland is op dit moment 104 weken verantwoordelijk voor een zieke werknemer. Dat is financieel een zware kostenpost. Er zou dan een regeling moeten komen waarin mensen die heel lang in behandeling zijn en geen benutbare mogelijkheden hebben, toch nog een 3e ziektejaar krijgen. Voor een werknemer zou dit wel meer mogelijkheden bieden maar een dergelijk plan lijkt mij vooralsnog niet haalbaar

Vraag: Wat als leidinggevende en of bedrijfsarts niet open staan voor advies BACO omdat er bijvoorbeeld al collectief een bureau ingekocht is en dat alles vanuit dat niet gespecialiseerde bureau zou moeten laats vinden want anders te duur? Antwoord: Ik begrijp uit de vraag dat de offerte van het gespecialiseerde bureau duurder was dan van het collectief ingekochte bureau. Welke meerwaarde biedt het gespecialiseerde bureau t.o.v. ‘gewone’ begeleiding? Dit is overigens een besluit dat alleen door de werkgever genomen wordt en niet door de bedrijfsarts. Ik zou zelf de gespecialiseerde bureaus benaderen en vragen om offertes.

Vraag beantwoord door Ghislaine Tjoa

Vraag Bea: wat is de rol van een casemanager? Ik heb sterk het gevoel dat hij een administratief lijstje afvinkt en geen idee heeft waar ik het over heb. Antwoord van Ghislaine: Een casemanager is een HR-specialist op het gebied van verzuim, arbeidsongeschiktheid en Sociale Zekerheid. Een casemanager heeft o.a. een tweetal belangrijke rollen. Als eerste die van een onafhankelijke procesbegeleider. Een casemanager begeleidt zowel de werkgever als werknemer in het verzuimproces gedurende de 104 weken. Hierbij zorgt hij/zij voor de voortgang en continuïteit van het verzuimdossier en neemt hij/zij een zeer centrale plaats in het hele speelveld van het verzuimdossier in. Een casemanager voert regelmatig overleg met de werkgever, bedrijfsarts, arbeidsdeskundige, het UWV en alle andere betrokken die een rol hebben in het (verzuim)proces. Een casemanager is daarmee ook een zogenaamde spin in het web. Daarnaast en tegelijkertijd heeft een casemanager een adviserende rol. Richting de werkgever, maar zeer zeker ook richting de werknemer. Naarmate het verzuim langer duurt, wordt de casemanager voor de werknemer veelal meer zichtbaar en herkenbaar. Zo zorgt de casemanager bijvoorbeeld ervoor dat rond de 42e verzuimweek dat een arbeidsdeskundige wordt ingeschakeld. De casemanager heeft een belangrijke rol rondom het proces van de WIA-aanvraag. Hij/zij begeleidt en adviseert de werknemer in dit (administratieve) proces.

Vervolg antwoord Ghislaine Tjoa

Een casemanager kent vele gezichten en wordt in de praktijk zeer verschillend uitgevoerd. Grote werkgevers kunnen eigen casemanagers in dienst hebben. De lijnen en contacten tussen alle betrokkenen zijn daarmee veel korter. De relatie tussen werknemer en casemanager wordt daardoor in de praktijk intensiever en persoonlijker. Een groot aantal bedrijven hebben veelal hun verzuim- en re-integratieprocessen uitbesteed aan bijvoorbeeld verzekeraars of private uitvoerders. De casemanagers zijn bij de verzekeraar of private uitvoerder in dienst. Zij fungeren als het ware als een tussenpersoon. Hierdoor is het contact met de werknemer minder intensief en meer administratief van aard. Er zijn ook casemanagers die bijvoorbeeld gespecialiseerd zijn in het Ziektewet-proces en/of in de WGA. Bij corporate bedrijven zie je veel casemanagers die in een brede rol fungeren. Zij hebben dan vaak ook een rol t.a.v. de preventie van verzuim en/of vitaliteit van de werknemers. Het is ontzettend jammer en zonde als de rol van casemanager alleen als een administratieve "afvink" rol wordt ervaren. Als zieke werknemer heb je behoefte aan expertise en de juiste begeleiding gedurende jouw verzuim- en re-integratieproces. Uiteraard kan een bedrijfsarts jou hierin medisch ondersteunen en adviseren. Echter, een casemanager kan dit aanvullen en een zeer belangrijke rol vervullen op het gebied van werk, verzuim, arbeidsongeschiktheid en Sociale Zekerheid.

Vragen beantwoord door Joop Cuijpers, UWV Werkbedrijf.

Vraag: Wanneer is het moment dat je bepaald dat je niet meer uren lukt op te bouwen naar je volledige contracturen zodat er een WIA aangevraagd moet gaan worden ? Antwoord Joop Cuijpers, UWV Werkbedrijf Leeuwarden: In sommige gevallen kan een WIA uitkering eerder worden aangevraagd dan de 104 weken die hiervoor in de Wet Poortwachter wordt genoemd. Dit is het geval als duidelijk is dat de werknemer nu én in de toekomst nooit meer kan werken. Deze zogenaamde “Aanvraag met verkorte wachttijd” moet altijd vergezeld worden van een verklaring van de bedrijfsarts. Deze aanvraag met verkorte wachttijd kan op zijn laatst tot de 68e week van de ziekteperiode worden ingediend. Zo lang er nog geen uitspraak is over deze aanvraag moet het re-integratie gewoon blijven doorlopen. Het is goed om te weten dat deze vervroegde aanvraag slechts eenmaal kan worden gedaan.

Vraag: Kun je oriënterende gesprekken bij het UWV aanvragen? Antwoord Joop: Als werknemer ligt de verantwoordelijkheid voor de re-integratie altijd bij de werknemer en werkgever. In de ziekteperiode van 104 weken bestaat er in het algemeen nog geen band tussen werknemer en het UWV. De werknemer komt pas bij het UWV in beeld als de WIA aanvraag behandeld gaat worden. In deze periode kan werknemer bijna alle informatie vinden op uwv.nl, maar zij kan ook bellen met 088-8989294 of contact leggen via een chatbox. Als er een uitkering is vastgesteld kan de werknemer natuurlijk altijd een gesprek aanvragen. Afhankelijk van de uitkering en de vraag kan dit zijn met een Adviseur Werk of een Arbeidsdeskundige.

Vraag Bea: Mijn ervaring is dat je nog zo bezig bent met veel info te verwerken en reintegreren kost ook veel energie en weer inwerken dat het UWV verhaal wat dat gelijktijdig om de hoek komt kijken schokking rauw op je dak valt. Ik vraag mij af of men zich dat realiseerd. Ik werd er zoooo moe van al die regels...... Antwoord Joop: Belangrijk is om de juiste informatie goed op een rijtje te krijgen. Als dat niet goed lukt is het soms verstandig om samen met iemand met een “zakelijk” oog naar de processen te kijken, dus zo veel mogelijk los van de emotie. Dit kan een vriend zijn, familie of een hulpverlener. Vraag: Wat als leidinggevende en of bedrijfsarts niet open staan voor advies BACO omdat er bijvoorbeeld al collectief een bureau ingekocht is en dat alles vanuit dat niet gespecialiseerde bureau zou moeten laats vinden want anders te duur? Antwoord: Ik begrijp uit de vraag dat de offerte van het gespecialiseerde bureau duurder was dan van het collectief ingekochte bureau. Welke meerwaarde biedt het gespecialiseerde bureau t.o.v. ‘gewone’ begeleiding? Dit is overigens een besluit dat alleen door de werkgever genomen wordt en niet door de bedrijfsarts. Ik zou zelf de gespecialiseerde bureaus benaderen en vragen om offertes.