Nieuws

In deze nieuwe rubriek vind je voortaan nieuws van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol en andere organisaties die je niet mag missen.

Woordenlijst medische termen voor borstkankerpatiënten beschikbaar

Laesie, periareolair en radicaal; Deze termen worden regelmatig gebruikt door artsen bij de ziekte borstkanker. Het zijn lastige woorden voor patiënten, die steeds vaker hun online medisch dossier kunnen inzien. Om verwarring te voorkomen heeft Stichting kanker.nl samen met borstkankerspecialisten van het Maastricht UMC+ een verklarende woordenlijst borstkanker ontwikkeld. Vrijwilligers van Borstkankervereniging Nederland (BVN) hebben hieraan meegewerkt. De woordenlijst die uitleg geeft over borstkankertermen is een initiatief van oncologisch chirurg prof. dr. Marjolein Smidt van het Maastricht UMC+. Zij merkte dat patiënten op zoek naar antwoorden in hun online dossier soms alleen maar meer vragen kregen. Om patiënten van betere en toegankelijker informatie te voorzien, is het idee ontstaan om een verklarende woordenlijst aan te bieden. Acht BVN-vrijwilligers bekeken of de toelichting begrijpelijk is voor de meeste patiënten, welke termen nog ontbreken en of er (makkelijkere) synoniemen zijn. De rol van onze vrijwilligers bij het samenstellen van de woordenlijst is erg belangrijk. Zij zijn de oren en ogen van de patiënt. Via hen horen wij regelmatig dat moeilijke termen nog steeds vragen oproepen in de behandelkamer. Duidelijke uitleg van deze termen door middel van een woordenlijst helpt voor gemoedsrust bij de patiënt. De woordenlijst bestaat uit meer dan 300 termen met toelichtingen die op taalniveau B1 zijn geschreven. Het is bewezen dat 80% van de Nederlanders dit taalniveau begrijpt. De lijst vind je op de website van de Borstkankervereniging en op kanker.nl. Patiënten van het Maastricht UMC+ kunnen de woordenlijst ook in het online patiënten portaal MijnMUMC bekijken. BVN-vrijwilliger en ex-borstkankerpatiënt Nancy Swerts vertelt in L1mburg over de meerwaarde van de woordenlijst.

Europees Lobulair Borstkanker Consortium

Blog ELBCC

Door: Rian Terveer

Rian Terveer-Couperus, Patient Advocate ELBCC en BVN en Zorgbelang Fryslân

https://www.elbcc.org/

Een invasief lobulair carcinoom (ILC) is een bijzonder type borstkanker (15% van alle borstkankers). Door de kenmerkende losmazige groei is een lobulaire tumor vaak lastig te voelen, en op een mammografie of echografie niet goed te zien. Dit maakt de diagnose moeilijker dan andere borsttumoren. Vooral bij vrouwen met dicht borstweefsel kan dit een probleem zijn en is aanvullend onderzoek met MRI behulpzaam. Onder een microscoop is ILC zichtbaar als strengen losse cellen. De lange termijn prognose van ILC is iets slechter dan dat van een invasief ductaal carcinoom (IDC) omdat ILC, vaker dan IDC, na meer dan 15 jaar nog kan uitzaaien. Lobulair carcinoom reageert meestal goed op hormoontherapie, maar niet zo goed op chemotherapie. Dit is de reden dat vrouwen met ILC minder vaak chemotherapie krijgen voor aanvang van de behandeling (neo-adjuvant). Over het algemeen worden IDC en ILC nog vaak op dezelfde manier behandeld. Dit zal in de nabije toekomst gaan veranderen.

Oproep/ awareness

Er zijn altijd voorbeelden dat iemand met ILC wel goed reageert op chemotherapie, en er zijn nog meerdere grote studies nodig om de ogenschijnlijk slechte respons van ILC op chemotherapie te bevestigen. Vooralsnog betekent dit dus niet dat je per definitie geen chemo moet geven bij ILC. Belangrijk is dat een patiënt zelf die afweging moet kunnen maken samen met de behandeld arts. De onduidelijkheid rondom het wel of niet effectief zijn van chemotherapie bij ILC, is iets waar het ELBCC (Europese Lobulaire Borstkanker Consortium) nu hard aan werkt. Sinds de oprichting in 2018 is het ELBCC hier enthousiast en voortvarend mee gestart, maar wetenschappelijk onderzoek kost veel tijd. Ook zal het nog even duren voordat ILC door elke huisarts en oncoloog als een apart borstkanker type wordt gezien. Het stellen van een betere diagnose en de behandeling en prognose van vrouwen die lijden aan ILC zal met de recente bundeling van krachten door het ELBCC, hopelijk op niet te lange termijn verbeteren.

Laat je ook altijd informeren inzake de dichtheid van je borstklierweefsel. Dicht borstklierweefsel betekent dat een borst in verhouding meer melkklierweefsel en bindweefsel, maar minder vetweefsel bevat. Een andere term hiervoor is dense borstweefsel. Vrouwen met zeer dicht klierweefsel hebben een hoger risico op borstkanker dan vrouwen met minder klierweefsel en zijn lastiger te onderzoeken met een mammografie omdat zowel tumoren als melkklieren wit oplichten op de mammografie.

Het is goed om te weten dat er 4 Nederlandse ziekenhuizen lid zijn van het ELBCC. Dit zijn het UMC Utrecht, Erasmus MC, NKI/AvL en het Maastricht UMC+. Overweeg je een second opinion laat je dan naar 1 van deze ziekenhuizen doorverwijzen.

Langs de Zijlijn

Aandacht voor de impact van kanker in een gezin

Als een gezin met kanker krijgt te maken, dan heeft dat een emotionele impact op de kinderen. Er is veel aandacht voor de patiënt en diens partner. Maar kinderen vallen vaak tussen wal en schip. Ze zijn niet betrokken bij de gesprekken tussen hun ouders en de medici. Plotseling moeten ze taken uitvoeren die tot voor kort hun ouders voor hun rekening namen. Soms gaan ze van hot naar  her als de ouders op medisch pad zijn. Ze kunnen schuldgevoelens hebben, hoe misplaatst die ook zijn. Kinderen zijn hard onder elkaar: er komen scheldwoorden aan te pas waar het woord ‘kanker’ in voorkomt. Kortom: kinderen staan langs de zijlijn. De landelijke dag Stichting Langs de Zijlijn vraagt aandacht voor deze problematiek en plaatst kinderen met de workshops weer in hun kracht. Niet zwaar op de hand. Maar luchtig, zonder om de problemen heen te draaien.

Het is vooral een leuke middag voor de kinderen waarbij zij die middag centraal staan. Ze ontmoeten elkaar en kunnen kiezen uit gave workshops. Een verwendag voor de kinderen want naast de onvergetelijke workshops zijn er optredens, lekkers, goodiebags en signeersessie met de Bekende Nederlanders. Ook de volwassenen komen uitgebreid aan bod met een aantrekkelijk programma.


Ook Stichting Jij Speelt de Hoofdrol is weer aanwezig met een stand .

Gesprekshulp 1: Werk en kanker

Iemand die de diagnose kanker krijgt, wordt in sneltreinvaart met veel zaken geconfronteerd. Er is een grote hoeveelheid

medische informatie, er moeten beslissingen genomen worden over de behandeling en emotioneel is er veel te verwerken.

Ook werk komt ineens in een ander daglicht te staan.

Hoe vertel je het als medewerker aan je werkgever? Wil je blijven werken, is dat mogelijk en wat is daarvoor nodig?

Op de werkgever heeft het nieuws ook grote impact. Wat kun je als werkgever verwachten en wat kun je doen om je medewerker optimaal te ondersteunen? Wat zijn financiële en juridische consequenties? Waar kun je terecht voor advies en ondersteuning?

Gesprekshulp voor medewerker en werkgever

Deze folder is bedoeld als een gesprekshulp voor medewerker en werkgever. De indeling volgt de verschillende fasen vanaf de

diagnose. Per fase wordt uitgelegd wat er mogelijk gebeurt en hoe je als medewerker en werkgever samen kunt praten over

ziek zijn, wel of niet blijven werken, eventuele aanpassingen in het werk en re-integratie. De informatie kan houvast geven

bij het gesprek en bij het omgaan met werk in een tijd die al turbulent genoeg is.

Gesprekshulp 2: Gesprekshulp bij kanker

Gesprekshulp bij kanker is een gratis app voor mensen met kanker en hun naasten. Met de app kun je gesprekken met je arts en andere zorgverleners voorbereiden, opnemen en terugluisteren.

Wat levert het op?

Tijdens een gesprek met je arts weet je misschien niet welke vragen je kunt stellen. Of je durft iets niet te vragen. Deze app kan daarbij helpen. Het gebruik van de app helpt je ook om informatie uit het gesprek beter te onthouden. Uiteindelijk kan dit jou en je zorgverlener helpen om samen de zorg te kiezen die het beste bij jou past.

  1. Met de app kun je het gesprek met je zorgverlener voorbereiden.
  2. Kies uit voorbeeldvragen en vul deze met je eigen vragen aan.
  3. De voorbeeldvragen zijn samen met patiëntenorganisaties opgesteld.
  4. De vragenlijst wordt in de app opgeslagen. Zo heb je die tijdens het gesprek altijd bij de hand.
  5. Neem de antwoorden op met een simpele druk op de opnameknop. Overleg dit wel vooraf met je zorgverlener.
  6. Luister de opname op een rustig moment terug: wat werd er ook alweer precies gezegd?