Nieuwsberichten

In deze nieuwe rubriek vind je voortaan nieuws van stichting Jij Speelt de Hoofdrol en andere organisaties die je niet mag missen.

Inzicht in ervaringen met aangepaste zorg: op weg naar het nieuwe normaal

Bron: NFK

Na de uitbraak van de corona-epidemie in Nederland is de oncologische zorg in hoog tempo aangepast. Zolang het coronavirus nog een risico vormt, zullen de getroffen maatregelen nog van kracht blijven. De ervaringen van patiënten en zorgverleners kunnen bijdragen aan het juist inrichten van het nieuwe normaal.

In maart 2020 zijn er in de oncologische zorg veel “logistieke” maatregelen getroffen om kankerpatiënten en zorgpersoneel zoveel mogelijk te beschermen tegen besmetting in het ziekenhuis, en om capaciteitsreducties door toename van COVID-19-zorg op te vangen. Deze maatregelen zijn veelal door wetenschappelijke verenigingen voorgesteld en zoveel mogelijk landelijk afgestemd. De peiling Doneer je Ervaring “De gevolgen van de coronacrisis voor kankerpatiënten: wat is jouw ervaring?” (april 2020) liet geen grote verschillen tussen regio’s zien: het landelijk beleid lijkt redelijk gelijkmatig te zijn toegepast door de Nederlandse ziekenhuizen. De aangepaste zorg De maatregelen die getroffen zijn op het gebied van consulten, controles en onderzoeken, zijn onder meer:

  • het omzetten van fysieke consulten naar telefonische of video-consulten;
  • het afzeggen of uitstellen van consulten (gesprekken met medisch specialist en/of gespecialiseerd verpleegkundige op de polikliniek);
  • het afzeggen of uitstellen van controle-onderzoek, zoals het overslaan van periodieke controles via CT-scans;
  • het verplaatsen van onderzoek naar buiten het ziekenhuis, zoals bloedafnames in een eerstelijnscentrum, chemotherapie thuis;
  • het combineren van meerdere onderzoeken op één dag;
  • geen of beperkte begeleiding mee naar dagbehandeling, onderzoeken of polikliniekbezoek.

Zolang het coronavirus nog een risico vormt voor zowel de gezondheid van kankerpatiënten en zorgverleners als voor de beschikbare zorgcapaciteit, zullen bovenstaande maatregelen grotendeels (eventueel in aangepaste vorm) van kracht blijven. Hierbij is de maatschappelijke wens om het goede van de genomen logistieke maatregelen te behouden. Wij denken bijvoorbeeld dat het voor de oncologische zorg belangrijk is dat er een goede balans wordt gevonden tussen “zorg op afstand” en “zorg in het ziekenhuis”. Ervaringen verzamelen met nieuwe peiling Vanaf 6 oktober a.s. voert NFK samen met SONCOS, en hopelijk V&VN Oncologie, een grote peiling uit waar ook IKNL op de achtergrond bij betrokken is. Met de peiling willen ze de ervaringen van patiënten, medisch specialisten, gespecialiseerd verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten, met de logistieke veranderingen in kaart brengen. Op deze manier verzamelen ze data die helpen bij het op een goede manier inrichten van de oncologische zorg “post-corona”. De ervaringsdata worden ingebracht in de (deelnemende partijen van) de Taskforce Oncologie, met als doel bij te dragen aan een inhoudelijke discussie over een nieuwe werkwijze voor de uitvoering van de oncologische zorg.

Langs de Zijlijn

Aandacht voor de impact van kanker in een gezin

Als een gezin met kanker krijgt te maken, dan heeft dat een emotionele impact op de kinderen. Er is veel aandacht voor de patiënt en diens partner. Maar kinderen vallen vaak tussen wal en schip. Ze zijn niet betrokken bij de gesprekken tussen hun ouders en de medici. Plotseling moeten ze taken uitvoeren die tot voor kort hun ouders voor hun rekening namen. Soms gaan ze van hot naar her als de ouders op medisch pad zijn. Ze kunnen schuldgevoelens hebben, hoe misplaatst die ook zijn. Kinderen zijn hard onder elkaar: er komen scheldwoorden aan te pas waar het woord ‘kanker’ in voorkomt. Kortom: kinderen staan langs de zijlijn. De landelijke dag Stichting Langs de Zijlijn vraagt aandacht voor deze problematiek en plaatst kinderen met de workshops weer in hun kracht. Niet zwaar op de hand. Maar luchtig, zonder om de problemen heen te draaien.

Het is vooral een leuke middag voor de kinderen waarbij zij die middag centraal staan. Ze ontmoeten elkaar en kunnen kiezen uit gave workshops. Een verwendag voor de kinderen want naast de onvergetelijke workshops zijn er optredens, lekkers, goodiebags en signeersessie met de Bekende Nederlanders. Ook de volwassenen komen uitgebreid aan bod met een aantrekkelijk programma.

Kanker en werk Vraagbaak

2 uur lang vragen stellen aan specialisten op het gebied van Kanker en Werk 9 april organiseerde Stichting Jij Speelt de Hoofdrol, de initiator van het Borstkankersymposium, de online workshop Kanker en Werk Vraagbaak. We bespraken de volgende thema's: - Wet Verbetering Poortwachter - De rol van de Bedrijfsarts - De rol van het UWV en veel meer De online workshop startte om 2 uur en duurde tot 3 uur. Daarna konden deelnemers in de besloten facebookgroep Kanker en Werk vragen stellen die nog niet beantwoord waren. Hou onze agenda in de gaten voor nieuwe webinars.

Woensdag, 10 juni jl. vond het webinar plaats over Arbeidsongeschiktheid. Wij willen Anne Polak hartelijk bedanken voor de manier waarop zij deze moeilijke materie heeft uitgelegd in dit webinar.

Europees Lobulair Borstkanker Consortium

Blog ELBCC #Leuven Door: Rian Terveer In november 2018 is het Europees Lobulaire Borstkanker Consortium (ELBCC; www.elbcc.org) opgericht met als doel om onderzoek naar, en behandelingen van lobulaire borstkanker te verbeteren, én er voor te zorgen dat wetenschap en kliniek één organisch geheel gaan vormen. Het ELBCC wil stimuleren dat goed onderzoek sneller leidt tot betere diagnose en behandelingen, met als ultieme uitkomst specifieke en effectieve behandelprotocollen.

Rian Terveer-Couperus, Patient Advocate ELBCC en BVNorgbelang Fryslân

Invasief Lobulaire Borstkanker

Ongeveer 15% van alle soorten borstkanker is een invasief lobulair carcinoom (ILC). Door de kenmerkende losmazige groei is de tumor vaak lastig te voelen of alleen als een algehele zwelling van de borst. De kankercellen van een ILC dringen de omliggende weefsels binnen en kunnen zo uitzaaien naar andere organen. Het verspreidt zich anders en het reageert anders op behandelingen. Overleving op lange termijn is slecht in de gemetastaseerde setting, en de respons op chemotherapie is vaak slecht. Ondanks zijn etiologische, pathologische, moleculaire en klinische bijzonderheden, is er nog steeds geen specifieke behandelingsstrategie voor ILC-patiënten, wat vooral te wijten is aan het gebrek aan gecoördineerde multidisciplinaire inspanningen.

Goed nieuws → De Lobsterpot

Het ELBCC heeft ondersteuning ontvangen van de Europese Unie d.m.v. een COST actie om haar doelen te verwezenlijken. COST (www.cost.eu) subsidieert niet direct laboratoriumonderzoek of klinische trials, maar stelt financiële middelen ter beschikking om binnen een periode van 4 jaar samenwerkingen te concretiseren door het organiseren van bijeenkomsten, congressen, symposia. Ook uitwisselingen van personeel tussen onderzoeksinstituten, en het in een vroegtijdig stadium betrekken van patiëntenorganisaties bij onderzoek hoort hierbij. Het is een open actie, wat betekent dat onderzoekers en clinici binnen de EU en daarbuiten zich kunnen inschrijven om mee te doen. De actie heeft de naam "LOBSTERPOT" gekregen en wordt aangestuurd door onderzoekers van het UMC Utrecht en KU Leuven.

Weer een stapje in de goede richting. Met elkaar en voor elkaar. Voor meer informatie zie: https://www.cost.eu/actions/CA19138/ en https://www.elbcc.org/lobsterpot.html

Iemand die de diagnose kanker krijgt, wordt in sneltreinvaart met veel zaken geconfronteerd. Er is een grote hoeveelheid

medische informatie, er moeten beslissingen genomen worden over de behandeling en emotioneel is er veel te verwerken.

Ook werk komt ineens in een ander daglicht te staan.

Hoe vertel je het als medewerker aan je werkgever? Wil je blijven werken, is dat mogelijk en wat is daarvoor nodig?

Op de werkgever heeft het nieuws ook grote impact. Wat kun je als werkgever verwachten en wat kun je doen om je medewerker optimaal te ondersteunen? Wat zijn financiële en juridische consequenties? Waar kun je terecht voor advies en ondersteuning?

Gesprekshulp voor medewerker en werkgever

Deze folder is bedoeld als een gesprekshulp voor medewerker en werkgever. De indeling volgt de verschillende fasen vanaf de

diagnose. Per fase wordt uitgelegd wat er mogelijk gebeurt en hoe je als medewerker en werkgever samen kunt praten over

ziek zijn, wel of niet blijven werken, eventuele aanpassingen in het werk en re-integratie. De informatie kan houvast geven

bij het gesprek en bij het omgaan met werk in een tijd die al turbulent genoeg is.