Nieuwsberichten

In deze nieuwe rubriek vind je voortaan nieuws van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol en andere organisaties die je niet mag missen.

Wat betekent het coronavirus voor de behandeling van kanker?

woensdag, 18 maart 2020


Het coronavirus (COVID-19) zal zich naar verwachting verder uitbreiden in Nederland. Mensen die behandeld worden voor kanker vallen binnen de groep kwetsbare mensen voor wie het virus een risico vormt. Hier lees je op welke manier alle medisch specialisten er gezamenlijk voor zorgen dat de risico’s voor jou en de nadelige gevolgen voor je behandeling zo veel mogelijk worden beperkt.

De medisch specialisten doen hun uiterste best om kankerpatiënten zo veilig mogelijk door deze periode heen te helpen én hen optimaal en naar de laatste inzichten te behandelen. Kankerspecialisten in Nederland en internationaal hebben hun kennis en inzichten gebundeld met betrekking tot de gevolgen van het coronavirus op kankerbehandelingen. Zij staan in nauw contact met elkaar om de laatste ontwikkelingen te bespreken en het beleid voor mensen die behandeld worden voor kanker, op de meest actuele inzichten af te stemmen.

Persoonlijk advies
De medisch specialisten bekijken per patiënt hoe zij de risico’s van het coronavirus zo laag mogelijk kunnen houden. Dit doen zij aan de hand van bovengenoemd beleid. Voor kankerpatiënten kan een bezoek aan of opname in het ziekenhuis op dit moment risicovol zijn. Soms kan ook de kankerbehandeling zelf maken dat je weerstand slechter is, waardoor je meer kans hebt om zieker te worden als je het coronavirus krijgt, dan iemand die gezond is. Je behandelend arts zou daarom kunnen adviseren om een chemo- of immunotherapie pas op een later moment op te starten, of om een operatie of bestraling uit te stellen.

Nauw overleg en veiligheid voorop
Jouw medisch specialist zal in een persoonlijk gesprek (mogelijk telefonisch of in een video consult) jouw situatie uitleggen. Een eventuele verandering of aanpassing in behandeling is altijd in overleg met jou en enkel als jouw situatie dit toelaat. De beslissingen die nu worden genomen zijn bedoeld om jou als kankerpatiënt geen onnodig risico te laten lopen.

Anti-hormonale therapie
Alleen anti-hormonale therapie verlaagt de weerstand niet.

Contact met lotgenoten
Heb je vragen over je behandeling, neem dan contact op met je eigen arts. Wil je in contact komen met lotgenoten? Dan kun je bellen of mailen:

Stel je vraag telefonisch. We zijn bereikbaar op maandag, woensdag en vrijdag van 10.00 - 12.30 uur via het telefoonnummer (030) 291 72 20
Stel je vraag online via stel je vraag
Hier lees je ons eerdere bericht met vragen en antwoorden over corona.


Dit bericht is opgesteld door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in afstemming met de samenwerkende medisch specialisten in de oncologie (SONCOS) en met toestemming van BVN opgenomen in het Jij Speelt de Hoofdrol Magazine.

Wereld Kanker Dag

In Friesland zetten veel organisaties zich in om kanker te voorkomen, tijdig op te sporen, te behandelen en mensen met kanker en hun naasten psychosociale ondersteuning te bieden. Het Oncologisch Netwerk Friesland (netwerk van oncologische samenwerking van ziekenhuizen Antonius Sneek, MCL Leeuwarden, Nij Smellinghe Drachten, Tjongerschans Heerenveen en het Radiotherapeutische Instituut Friesland) organiseerde samen met De Skulp (centrum voor leven met kanker) en Zorgbelang Fryslân een bijeenkomst voor patiënten in het kader van Wereldkankerdag.

Stichting Jij Speelt de Hoofdrol, organisator van het Borstkankersymposium en Lunchen aan je Toekomst, mocht een workshop verzorgen rondom het thema 'Kanker en werk'. 'De workshop was volgeboekt en we hadden aan de 45 minuten niet genoeg', aldus de twee workshopbegeleiders Ghyslaine Tjoa en Sabine Wernars. We kunnen met zijn allen terug kijken op een geslaagde wereldkankerdag! Stichting Jij Speelt de Hoofdrol was tevens met een informatiestand aanwezig en kon op deze manier aandacht vragen voor Lunchen aan je toekomst en de andere activiteiten dit jaar die dit jaar weer worden georganiseerd. Bekijk de volledige brochure Lunchen aan je toekomst of ga naar de website voor meer informatie.

Europees Lobulair Borstkanker Consortium

Blog ELBCC #Leuven

Door: Rian Terveer


Maandag 25 november 2019 vond de 3e ELBCC (Europees Lobulair Borstkanker Consortium) meeting plaats in Leuven. Vanuit geheel Europa kwamen diverse leden van het consortium om deel te nemen aan deze zeer bijzondere meeting.

Rian Terveer-Couperus,
Patient Advocate ELBCC en BVNorgbelang Fryslân

Lobulaire borstkanker

Invasief Lobulair Carcinoom (ILC) omvat ongeveer 15% van alle borstkankers. Het groeit anders, de invasieve vorm groeit langs structuren van het lichaam in strengen met het weefsel mee waardoor het slecht op de beeldvorming van de arts te ontdekken is: op een mammografie en/of echografie is de lobulaire tumor niet altijd goed te zien. Vooral bij vrouwen met dicht borstweefsel kan dit een probleem zijn. Door deze kenmerkende losmazige groei is de tumor vaak lastig (niet) te voelen of alleen te zien als een algehele zwelling van de borst. Belangrijk dus om naast te voelen ook goed te kijken. Aanvullend onderzoek met MRI kan behulpzaam zijn om lobulaire borstkanker op te sporen. Door de problemen rondom beeldvorming worden ILC vaak later ontdekt. De prognose is de eerste 10 jaar beter, maar tussen 11-20 jaar slechter. Zelfs na 20 jaar kan ILC nog uitzaaien. Helaas zijn er geen op maat gerichte behandelingen. Tot op heden worden patiënten met (uitgezaaide) Lobulaire borstkanker nog steeds hetzelfde behandeld als de patiënten met een carcinoom NST (voorheen genaamd: ductale tumor), terwijl uit de onderzoeken telkens duidelijker blijkt dat lobulaire borstkanker echt een heel andere soort borstkanker is!

Meeting

In deze 3e meeting zijn kennis, wensen en (toekomstige) verwachtingen met elkaar afgestemd en besproken. Uitgangspunten van het consortium zijn nieuwe kennis/ ontwikkelingen te delen en zo met elkaar Lobulaire borstkanker verder te kunnen doorgronden zodat er een verbeterde diagnose, behandeling en prognose van deze ziekte kan worden ontwikkeld. Als Patient Advocates hebben wij hierbij de ruimte gekregen om ook met elkaar te kunnen bijdragen aan deze uitgangspunten. Zo was ik hier samen met 3 andere Patient Advocates uit Europa (Ierland, België en Groot Brittanië). De meeting is afgesloten met het oprichten van 9 werkgroepen die het komende jaar hard aan de slag gaan. In oktober 2020 gaat de 4e meeting plaatsvinden. Er was zoveel enthousiasme, maar ook al veel kennis vergaard dat ik hoopvolle verwachtingen heb van het consortium. Echt uniek hoe hier op Europees niveau samengewerkt gaat worden teneinde voor de Lobulaire borstkanker patiënt het verschil te kunnen gaan maken.

ELBCC

Eind 2018 is het Europees Lobulair Borstkanker Consortium (ELBCC) opgericht.

Dr. Patrick Derksen PHD (wetenschapper UMC Utrecht/ Derksenlab) is de initiatiefnemer van dit consortium. De deelnemers omvatten artsen, clinici, wetenschappers en data experts uit geheel Europa. Onze samenwerking is begin dit jaar gestart om invasief lobulair borstkanker (ILC) meer aandacht te geven. Dit is hard nodig, omdat ILC er echt anders uitziet, zich niet gedraagt als andere borstkankers en er nog steeds geen eenduidige diagnose en specifieke behandelingen voor zijn. Bijzonder dat ik op Europees niveau mag samenwerken om de patient advocate-rol binnen het ELBCC op te pakken om zo ook bij te mogen dragen aan het beter begrijpen en behandelen van ILC.


Langs de Zijlijn

Aandacht voor de impact van kanker in een gezin

Als een gezin met kanker krijgt te maken, dan heeft dat een emotionele impact op de kinderen. Er is veel aandacht voor de patiënt en diens partner. Maar kinderen vallen vaak tussen wal en schip. Ze zijn niet betrokken bij de gesprekken tussen hun ouders en de medici. Plotseling moeten ze taken uitvoeren die tot voor kort hun ouders voor hun rekening namen. Soms gaan ze van hot naar  her als de ouders op medisch pad zijn. Ze kunnen schuldgevoelens hebben, hoe misplaatst die ook zijn. Kinderen zijn hard onder elkaar: er komen scheldwoorden aan te pas waar het woord ‘kanker’ in voorkomt. Kortom: kinderen staan langs de zijlijn. De landelijke dag Stichting Langs de Zijlijn vraagt aandacht voor deze problematiek en plaatst kinderen met de workshops weer in hun kracht. Niet zwaar op de hand. Maar luchtig, zonder om de problemen heen te draaien.

Het is vooral een leuke middag voor de kinderen waarbij zij die middag centraal staan. Ze ontmoeten elkaar en kunnen kiezen uit gave workshops. Een verwendag voor de kinderen want naast de onvergetelijke workshops zijn er optredens, lekkers, goodiebags en signeersessie met de Bekende Nederlanders. Ook de volwassenen komen uitgebreid aan bod met een aantrekkelijk programma.


Ook Stichting Jij Speelt de Hoofdrol is weer aanwezig met een stand .

Iemand die de diagnose kanker krijgt, wordt in sneltreinvaart met veel zaken geconfronteerd. Er is een grote hoeveelheid

medische informatie, er moeten beslissingen genomen worden over de behandeling en emotioneel is er veel te verwerken.

Ook werk komt ineens in een ander daglicht te staan.

Hoe vertel je het als medewerker aan je werkgever? Wil je blijven werken, is dat mogelijk en wat is daarvoor nodig?

Op de werkgever heeft het nieuws ook grote impact. Wat kun je als werkgever verwachten en wat kun je doen om je medewerker optimaal te ondersteunen? Wat zijn financiële en juridische consequenties? Waar kun je terecht voor advies en ondersteuning?

Gesprekshulp voor medewerker en werkgever

Deze folder is bedoeld als een gesprekshulp voor medewerker en werkgever. De indeling volgt de verschillende fasen vanaf de

diagnose. Per fase wordt uitgelegd wat er mogelijk gebeurt en hoe je als medewerker en werkgever samen kunt praten over

ziek zijn, wel of niet blijven werken, eventuele aanpassingen in het werk en re-integratie. De informatie kan houvast geven

bij het gesprek en bij het omgaan met werk in een tijd die al turbulent genoeg is.




Retraites voor mensen met en na de diagnose kanker

De Hof van Kairos


De Hof van Kairos is een prachtige plek in het buitengebied van Winterswijk, waar je enkele dagen kunt verblijven om tot jezelf te komen. De Hof is ontstaan vanuit het verlangen een plek te creëren rond heling en levenskracht. In het bijzonder voor mensen met en na de diagnose kanker.


Kairos verwijst naar de tijd voorbij de gewone kloktijd.

De ruimte die je ervaart als je stil wordt, inkeert, rust en ontspant. Waarin je jezelf hervindt. Hier raak ik mijn kern en ben ik geen ziekte


Als je kanker krijgt, wordt je geraakt in de grond van

je bestaan.

Je wordt geconfronteerd met vragen over leven en dood, met pijn en onzekerheid. Niets is meer vanzelfsprekend. Dan is het de kunst om je weg in het leven weer te vinden. Hierin kan het helpend zijn om je een paar dagen terug te trekken uit je gewone dagelijkse bestaan en ruimte te nemen voor jezelf. Om met aandacht stil te staan bij wat de diagnose kanker in jouw leven betekent en te ervaren wie je nog meer bent dan deze ziekte. Wie je in wezen bent, en wat jou kan ondersteunen bij het genereren van hernieuwde levenskracht en levenszin.

Aanbod


Retraites

Een retraite: vier dagen van rust en ruimte waarin je jezelf hervindt.

Met behulp van de omringende natuur, de stilte, het programma, de heerlijke en gezonde maaltijden wordt je uitgenodigd om letterlijk en figuurlijk tot rust te komen en te luisteren naar jezelf. Te ervaren hoe het met je is en wat je verlangt in deze tijd van leven. Basis van heling en levenskracht. Periodes waarin je op jezelf bent, wisselen af met periodes van ontmoetingen met anderen.



Naast de retraites voor iedereen die kanker heeft (ongeacht de fase) zijn er specifieke retraites voor jongvolwassenen/AYA’s.


Binnen de retraites wordt gebruik gemaakt van ondersteunende methodieken als meditatie, aandachtoefeningen, yoga, massages en creatieve expressie.

Het aanbod op de Hof van Kairos is aanvullend op de bestaande psychosociale oncologische zorg. Het actuele aanbod is te vinden op de website van de Stichting Hof van Kairos www.hofvankairos.nl